馬丁·皮斯托留斯(圖片:SOH)
馬丁·皮斯托留斯(圖片:SOH)

身體12歲睡去,大腦卻一直醒着,他眼睜睜看着自己被虐待,等待命運改變的那一天

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2017-05-23 21:29
身體12歲睡去,大腦卻一直醒着,他眼睜睜看着自己被虐待,但是他相信命運改變的那一天會到來。這種自我救贖的信念,成就了他現在的生活。

“我真希望你死掉。”當一個母親對自己的孩子說出這句話時,她一定已經瀕臨絕望了。

馬丁·皮斯托留斯 (Martin Pistorius),這個男孩,親耳聽到他的媽媽對他說出這句話。

不是他的媽媽不愛他。只是她再也無法忍受看到他在床上躺了差不多13年,而且對外界刺激毫無反應,就像一個死人。

馬丁得了什麼病,這麼嚴重?退化性神經紊亂。

得病之後,一夜之間,他嘴巴不能說話,四肢不能活動,甚至不能跟別人用眼神交流。他成了植物人。

沒得病之前,馬丁就跟所有的男孩子一樣,頑皮,愛玩,也愛搞點小發明。1975年,馬丁出生在南非約翰內斯堡。家裡有一個弟弟、一個妹妹,父母都有着穩定的工作,一家人生活得安穩幸福。

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3歲的時候,小馬丁就屁顛屁顛走到父母跟前,告訴父母自己的夢想:我長大後要當一名電工!

再大一點,他就喜歡搗鼓電:點亮聖誕樹上的燈;幫媽媽修電燈;還發明小小的警報系統,防止弟弟妹妹走進自己的房間,偷玩自己的樂高積木……

如果之後他能像其他孩子一樣健康成長,可能真的會成為一名出色的電工。可惜,命運給他開了一個大的玩笑。

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12歲的一天,放學回家,小馬丁覺得嗓子疼:爸爸媽媽,我可能得了流感。接下來,病情來勢洶洶。嗓子疼、流鼻涕、昏昏欲睡。就像個剛出生的寶寶一樣,從早睡到晚,醒了也不願意吃飯。

父母覺得,這不是簡單的流感,馬上把兒子帶到醫院。抽血、尿檢、照CT……什麼檢查都做了一遍。醫生們先是猜測,他可能得了隱球菌性腦膜炎,後來才確診,是退化性神經紊亂。為什麼會生病,沒人知道。

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這個病,意味着在大腦和脊髓里,具備控制運動、處理感覺信息並且做出決策的細胞神經元喪失。而這種喪失是不可逆的,也就是說,沒法修復。一旦得了這種病,就會影響運動,也可能會影響記憶,引發痴呆症。

果然,小馬丁很快就不能控制四肢;緊接着眼神無光,不懂得用眼神表達自己的想法;最後,不能說話。

小馬丁說的最後一句話是:我什麼時候能回家?

這一次,他可以回家了,但不是健康地回家,而是回家等死。醫生判定,他已經成了植物人,智商跟三個月的嬰兒無異。最讓馬丁夫婦崩潰的,是醫生說,這孩子可能活不了多久。你們把他帶回家,讓他舒舒服服地走完這一程吧,他活不了多久了。

醫生們錯了。

5

最初的幾年,馬丁確實是一具只剩呼吸和心跳的屍體。但誰都沒想到,他竟然打破了醫生的預言,沒有很快死去,並且連已經喪失的意識也在慢慢蘇醒。16歲的一天,發病四年後,他突然恢復了意識。弟妹們的打鬧、庭院里吹來的風、電視機里傳來的新聞播報,他全都看見了,聽到了。

可惜,四肢依然不能動彈。他的腦袋是活的,但是身體的任何一處都無法動彈,也無法表達自己的喜怒哀樂。“我並沒有癱瘓,身體可以動,但那是不由自主的動。我的四肢開始痙攣性麻痹,感覺它們都離我很遠,像被拋在了水裡,我無法控制。”

就像當初不知道怎麼患病一樣,為什麼會有這樣的改變。更重要的是,沒有人知道馬丁的軀殼之內正在發生這樣的重大變化。只有他自己在無聲地吶喊。

他的靈魂被困在一具絲毫不能挪動的身體里,看上去如同死屍,卻能夠明明白白地看到身邊發生的一切:

他看到爸爸每天五點鐘起床,幫他穿上衣服,把他抱上車,帶他到日間護理中心,然後去上班;8個小時之後,爸爸下班,接他回家,幫他洗澡,喂他吃飯,抱他上床睡覺;夜裡每隔兩個小時就起床,為他翻身,不讓他生褥瘡。

他看到爸爸日復一日地繼續這樣的生活,為了照顧他而放棄了升職的機會。

他看到媽媽一直接受不了他生病的事實,看到她的心情越來越沮喪。

他在兩年之後的一個夜晚,看到她吞下一大瓶安眠藥試圖自殺。還好被及時發現,才保住了性命。

他看到父母二人經常為了自己的病情吵架,弟弟妹妹也變得不開心。

有一天,他還聽到,實在不堪重負的母親對他吼:

我真希望你死掉!

他很傷心,但他知道,媽媽只是在說氣話,並不是真心的。氣頭消了之後,媽媽依然用心照顧他的起居,每天給他洗澡、喂飯、帶他出去溜達兜風。

馬丁自己何嘗不是受盡折磨?身體的病痛,已經讓他痛苦不堪。而在護理院受到的非人對待,更是讓他身心飽受摧殘。

有時候,家裡人要一起外出旅遊,只好把馬丁放在全日制的護理院。這種護理院,就是馬丁一場又一場的噩夢。

護理院的工作人員根本不把馬丁當人看待。在他們眼裡,馬丁就是一個沒有任何知覺的怪物,一個可以隨便被他們蹂躪的玩具。

他們撬開馬丁的嘴巴,強行把滾燙的食物直接塞進去,一邊嚷着:

快吃,你這隻死猴子,你這個死人,吃!

馬丁嘴裡充滿餿味,喉嚨湧上一股膽汁,但他只能強迫自己吃下去。

護理人員不高興的時候,還會把滾燙的茶倒在馬丁身上,甚至毒打馬丁。

最令人髮指的,是護理人員對他的性侵。等馬丁大一點的時候,他經常被同一位護理人員帶到一個無人的房間,護理人員把他狠狠地摔在床上,強行侵佔他的身體。

他無法反抗,無法挪動一點點身軀,只能眼睜睜看着護理人員毆打自己、凌辱自己,甚至沒法向任何人訴說自己的遭遇,一切的噩夢,只能自己承受,自己消化。這是怎樣一種孤獨無助與絕望的感受?

“她們就像是一隻寄生蟲一樣,已經深入到了我的靈魂中。躺在黑暗中,我一直在想自己是不是永遠都擺脫不了她們。”

當爸爸給他換衣服時,他試過擺動自己的四肢,想向爸爸發送信息:

爸爸!我在這兒!你看不見嗎?

但是馬丁控制不住自己的身體,他爸爸也不是專業的護理人員,完全沒有意識到,這些動作意味着什麼。

粗心大意的護理員也沒有留意到馬丁的變化。他們已經先入為主地認為:馬丁已經不在這具軀殼裡了,奇蹟不會發生在他身上。

“後來我開始可以自己活動脖子,可以點頭,或者向右搖頭,有時還可以抬頭或微笑。但是人們沒有意識到我這些新動作的含義。

他們不會相信奇蹟會發生兩次:醫生預言我將不久於人世,但我挺過來了,所以根本沒有人想過要再次在我身上做出努力。”

多次的嘗試之後,馬丁陷入了深深的絕望之中,他甚至想到過放棄自己,任由別人擺布。

喜歡吃什麼、討厭看什麼電視劇、跟別人說聲謝謝……這些別人輕而易舉就可以說出的話,自己卻無法表達,他覺得自己被孤獨地裝進了囚籠,囚籠里的標籤只有一個詞——傻子

我是在海底費力爬行的海洋生物。好黑,好冷,環繞我的只有黑暗。但突然間頭頂隱約有光在微微閃爍,我不知道那是什麼。冥冥之中有個聲音告訴我,一定要努力觸摸到那閃爍的光。於是,我努力向上蹬腳,試圖觸摸到上面輕輕掠過的點點微光——水波起舞,光影變幻。我想衝破水面,卻做不到。萬物都在動,我卻動不了。

但他又捨不得放棄自己。

他聽着電視機的聲音,知道了曼德拉宣誓就職,知道了戴安娜王妃車禍去世,知道了土狼和禿鷲會先後去吃獅子的剩肉,還觀察窗外的太陽陰影,用來判斷時間……

世界還是美好的。

他要好好活下去,只有活下去,才能等待命運改寫的一天。

They can’t take away my dignity.他們不能奪走我的信仰和生命,惠特尼·休斯頓的這句歌詞,一直鼓舞着我。

6

將馬丁拉出無盡黑暗的,是護理院一名叫維納(Virna van der Walt)的護士。

維納發現,有時自己和馬丁說話,馬丁的眼神像是在回應。她鼓勵馬丁的父母,帶他到另一個醫療中心做檢查。

馬丁沒有讓維納、父母失望。在檢查中,醫生說到小狗,他就去看小狗的圖片;說到電視機,就去看電視機……醫生判斷,馬丁確實已經恢復了意識。

這一天,馬丁終於等到了。這13年無窮無盡的黑暗,終於迎來了第一縷曙光。

7

看到兒子有指望,馬丁的媽媽立即辭了職,幫兒子進行身體恢復和治療,給兒子買了一台溝通輔助的設備,只需要敲擊鍵盤,就能轉換為語音。

接下來的一年裡,馬丁不斷進行身體治療,以更好地控制雙手去敲擊鍵盤。母子倆也不斷往設備里添加更多詞彙,讓馬丁可以更好地表達自己想要什麼。

馬丁和媽媽在一起學習這套溝通輔助系統

“我想吃番茄意大利麵”、“我不想吃那麼鹹的”……他終於可以跟媽媽說出,自己喜歡和討厭的食物,也終於可以對爸爸媽媽說出一句,“謝謝你”。

恢復了基本的交流能力之後,當初那具困在軀殼裡13年鮮活的生命,衝破了囚籠,衝破了無法表達的重重黑暗,重新綻放着鮮亮的色彩。

每次想到很快就能一遍遍地聽到自己的“聲音”說“我餓了”,我都會感到吃驚;想到自己很快能問“今天有什麼電視節目”,我就大為驚異。這些簡單的句子對我來說,就像珠穆朗瑪峰一樣難以攀登,征服它們有點兒不可想象。

這一年,他已經26歲了。但一切都不晚。

馬丁畢業時,和爸媽的合照

失去了13年青春的寶貴時光,馬丁沒有自怨自艾,他自學讀寫、電腦軟件,還申請了一門大學課程,學網頁設計,平時有空的時候,還去打印店兼職打工,也會去當地的健康中心幫忙修電腦。

現在,他已經成了一名自由的網頁設計師。每天工作之餘,還去學開車、學攝影。

2003年,他被選中在一次保健專業人員會議演講。那個時候,他可以用雙手熟練地控制筆記本電腦,驕傲地站在台上,向大家講述那段灰暗的記憶:

我想讓你們停一下,真正思考一下沒有聲音,或者沒有任何其他的溝通方式。你將會永遠不能說“請把鹽遞給我”,或者跟別人說一些真的很重要的話,比如我愛你,你沒辦法告訴別人你不舒服、覺得冷或者疼。

跟這些成績相比,馬丁最驕傲的,還是找到了自己心愛的女人。

在這之前,馬丁曾經喜歡過維納,但是維納拒絕了。他覺得作為一個殘疾人,自己大概永遠不會擁有一段甜蜜的愛情。

直到喬安娜(Joanna Pistorius)的出現。

9

喬安娜是馬丁妹妹的朋友,也是一名英國的社工。兩人第一次見面,就互相留下了聯繫方式。

馬丁當時很自卑、害羞,他始終擔心,這個樂觀、漂亮的喬安娜不會接受一個坐着輪椅的人,所以一直沒敢給她發郵件。

喬安娜主動打破了這個局面。她主動給馬丁發了第一封郵件:

嗨,馬丁。我在等你的消息,但是沒等到。所以我想還是主動聯繫你吧。我喜歡跟你聊天,請你告訴我,你是否願意繼續和我聊。

每個人都擁有被愛的權利。收到郵件之後,馬丁終於鼓起勇氣,開始跟喬安娜聊天,甚至每晚聊到天亮,跟對方講述自己的生活,喜歡聽什麼歌、喜歡吃什麼、那段黑暗的歲月。喬安娜父親去世了,也會跟馬丁傾訴。

一個是堅強奮鬥的男孩,一個是積極樂觀的女孩。馬丁很確定,自己將會用一生的時間去了解她;喬安娜也確定,馬丁就是自己的Mr.Right 。

我無法停止想你,我愛你,我必須要告訴你。因為我的身體能感受到,每一塊肌肉都能。我對你說這些話的時候,心在劇烈跳動。我知道從很多方面來說,這都講不通,但我們好像被連在了一起。

我們可能無法理解,是什麼讓這對年輕男女走到一起。但是,正如波叔經常說的,無論你是什麼樣的人,始終會有另一個人,默默愛着你、珍惜你。馬丁和喬安娜,正是這樣冥冥中註定要在一起的一對。

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2009年,他們攜手走進了婚姻的殿堂。

直到現在,兩人也非常甜蜜。馬丁也是個說情話高手,他在社交網絡上一言不合就切換到曬恩愛模式。

比如說過情人節,就為妻子送上一首情詩——

有空的時候就會一起去外國旅行——

無論是頒獎典禮,還是演講現場,喬安娜都會陪伴在丈夫身邊,幫助丈夫打點一切——

14

連喝杯咖啡都要曬恩愛。

馬丁再也不是那個被困在囚籠中的幽靈男孩,他擁有自己幸福的家庭、體貼的妻子、成功的事業。

他把這段浴火重生的經歷,寫在了自傳《失語者》當中。

15

那段黑暗的幽靈歲月,依然不會輕易從馬丁記憶中抹去。他雖然沒有過多的埋怨,但那些受到的虐待有時候還會在腦海里一閃而過。

他也曾經把受到護理員非人虐待的事告訴過自己的父母,媽媽也帶着他去看過心理諮詢師。每次心理諮詢,醫生都是幫他檢查完電腦,沒問題就出去了。因為馬丁告訴過醫生,自己並不希望沉湎於過去,他想往前走。

過去的歲月很黑暗,但已經過去了。對現在生活的感恩,對曾經幫助過他的維納、醫生、父母、愛人、朋友的感謝,才是他的態度。

面對那段黑暗的歲月,馬丁也想過放棄自己。

13

但是他沒有,他堅持下來了。活下來才有希望。這種自我救贖的信念,成就了他現在的生活。

跟馬丁對比,我們眼前遇到的困難,可能根本不值得一提。

但是,有多少人能像馬丁一樣,默默堅守屬於自己的那道曙光?

哭過了,站起來,困難是可以打倒的。

 

來說幾句


2017-07-31 23:14

看完了很感動,沒有什麼事情是可以讓生命被放棄的

RR
2017-07-24 20:36

心裏很難受,但不要向惡勢力低頭 ,面對困難, 解決困難, 靜待時機, 食藥. 自救 缺一不可。

匿名
2017-06-03 19:54

勇者無敵啊!!

轉身
2017-06-02 08:56

好勇敢!!! 佩服至極!

MM
2017-05-29 04:47

現在的護士都不是什麼好東西

匿名
2017-06-04 12:12

把他救出地獄的也是個護士

匿名
2017-06-02 19:05

不能一杆子打翻一船人呀!
不是所有的護士都不是好東西
沒有愛心同理心那只是少數而言

匿名
2017-05-27 08:42

愛,能叫生命延續……
願意分享自己生命中的黑暗和光明,都是出於愛,謝謝你!

Mina
2017-07-24 19:29

你的關點很棒, 這世界有你真好!

劉栗君
2017-05-27 06:40

面對生命 不論酸甜苦辣時 勇敢接受 能活著就是成功!

  自救良機
2017-05-27 05:47
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2017-05-27 05:46

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2016年11月24日(始發此文)

samzheng
2017-05-25 09:28

故事真好,對於我們千千萬萬的普通人都是一種勉勵!

匿名
2017-05-25 05:50

在這篇文章里,我看到了惡魔和天使。

匿名
2017-05-25 02:12

好勇敢的馬丁 讚

Frank Lin
2017-05-24 15:54

感恩神明造就了他的生命 !
感謝馬丁的父母親 !

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