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马丁·皮斯托留斯(图片:SOH)
马丁·皮斯托留斯(图片:SOH)

身体12岁睡去,大脑却一直醒着,他眼睁睁看着自己被虐待,等待命运改变的那一天

【希望之声2019年11月27日】“我真希望你死掉。”当一个母亲对自己的孩子说出这句话时,她一定已经濒临绝望了。

马丁·皮斯托留斯 (Martin Pistorius),这个男孩,亲耳听到他的妈妈对他说出这句话。

不是他的妈妈不爱他。只是她再也无法承受看着他在床上躺了近13年,而且对外界的刺激毫无反应,就像一个死人。

马丁得了什么病,这么严重?退化性神经紊乱

得病之后,一夜之间,他嘴巴不能说话,四肢不能活动,甚至不能跟别人用眼神交流。他成了植物人。

没得病之前,马丁就跟所有的男孩子一样,顽皮,爱玩,也爱搞点小发明。1975年,马丁出生在南非约翰内斯堡。家里有一个弟弟、一个妹妹,父母都有着稳定的工作,一家人生活得安稳幸福。

3岁的时候,小马丁就屁颠屁颠走到父母跟前,告诉父母自己的梦想:我长大后要当一名电工!

再大一点,他就喜欢捣鼓电:点亮圣诞树上的灯;帮妈妈修电灯;还发明小小的警报系统,防止弟弟妹妹走进自己的房间,偷玩自己的乐高积木……

如果之后他能像其他孩子一样健康成长,可能真的会成为一名出色的电工。可惜,命运给他开了一个大的玩笑。

12岁的一天,放学回家,小马丁觉得嗓子疼:爸爸妈妈,我可能得了流感。接下来,病情来势汹汹。嗓子疼、流鼻涕、昏昏欲睡。就像个刚出生的宝宝一样,从早睡到晚,醒了也不愿意吃饭。

父母觉得,这不是简单的流感,马上把儿子带到医院。抽血、尿检、照CT……什么检查都做了一遍。医生们先是猜测,他可能得了隐球菌性脑膜炎,后来才确诊,是退化性神经紊乱。为什么会生病,没人知道。

这个病,意味着在大脑和脊髓里,具备控制运动、处理感觉信息并且做出决策的细胞神经元丧失。而这种丧失是不可逆的,也就是说,没法修复。一旦得了这种病,就会影响运动,也可能会影响记忆,引发痴呆症。

果然,小马丁很快就不能控制四肢;紧接着眼神无光,不懂得用眼神表达自己的想法;最后,不能说话。

小马丁说的最后一句话是:我什么时候能回家?

这一次,他可以回家了,但不是健康地回家,而是回家等死。医生判定,他已经成了植物人,智商跟三个月的婴儿无异。最让马丁夫妇崩溃的是,医生说,这孩子可能活不了多久。你们把他带回家,让他舒舒服服地走完这一程吧,他活不了多久了。

可是医生们错了。

最初的几年,马丁确实是一具只剩呼吸和心跳的尸体。但谁都没想到,他竟然打破了医生的预言,没有很快死去,并且连已经丧失的意识也在慢慢苏醒。16岁的一天,发病四年后,他突然恢复了意识。弟妹们的打闹、庭院里吹来的风、电视机里传来的新闻播报,他全都看见了,听到了。

可惜,四肢依然不能动弹。他的脑袋是活的,但是身体的任何一处都无法动弹,也无法表达自己的喜怒哀乐。“我并没有瘫痪,身体可以动,但那是不由自主的动。我的四肢开始痉挛性麻痹,感觉它们都离我很远,像被抛在了水里,我无法控制。”

就像当初不知道怎么患病一样,为什么会有这样的改变。更重要的是,没有人知道马丁的躯壳之内正在发生着这样重大的变化。只有他自己在无声地呐喊。

他的灵魂被困在一具丝毫不能挪动的身体里,看上去如同死尸,却能够明明白白地看到身边发生的一切:

他看到爸爸每天五点钟起床,帮他穿上衣服,把他抱上车,带他到日间护理中心,然后去上班;8个小时之后,爸爸下班,接他回家,帮他洗澡,喂他吃饭,抱他上床睡觉;夜里每隔两个小时就起床,为他翻身,不让他生褥疮。

他看到爸爸日复一日地继续这样的生活,为了照顾他而放弃了升职的机会。

他看到妈妈一直接受不了他生病的事实,看到她的心情越来越沮丧。

他在两年之后的一个夜晚,看到她吞下一大瓶安眠药试图自杀。还好被及时发现,才保住了性命。

他看到父母二人经常为了自己的病情吵架,弟弟妹妹也变得不开心。

有一天,他还听到,实在不堪重负的母亲对他吼:

我真希望你死掉!

他很伤心,但他知道,妈妈只是在说气话,并不是真心的。气消了之后,妈妈依然用心照顾他的起居,每天给他洗澡、喂饭、带他出去溜达兜风。

马丁自己何尝不是受尽折磨?身体的病痛,已经让他痛苦不堪。而在护理院受到的非人对待,更是让他身心饱受摧残。

有时候,家里人要一起外出旅游,只好把马丁放在全日制的护理院。这种护理院,就是马丁一场又一场的噩梦。

护理院的工作人员根本不把马丁当人看待。在他们眼里,马丁就是一个没有任何知觉的怪物,一个可以随便被他们蹂躏的玩具。

他们撬开马丁的嘴巴,强行把滚烫的食物直接塞进去,一边嚷着:

快吃,你这只死猴子,你这个死人,吃!

马丁嘴里充满馊味,喉咙涌上一股胆汁,但他只能强迫自己吃下去。

护理人员不高兴的时候,还会把滚烫的茶倒在马丁身上,甚至毒打马丁。

最令人发指的,是护理人员对他的性侵。等马丁大一点的时候,他经常被同一位护理人员带到一个无人的房间,护理人员把他狠狠地摔在床上,强行侵占他的身体。

他无法反抗,无法挪动一点点身躯,只能眼睁睁看着护理人员殴打自己、凌辱自己,甚至没法向任何人诉说自己的遭遇,一切的噩梦,只能自己承受,自己消化。这是怎样一种孤独无助与绝望的感受?

“她们就像是一只寄生虫一样,已经深入到了我的灵魂中。躺在黑暗中,我一直在想自己是不是永远都摆脱不了她们。”

当爸爸给他换衣服时,他试过摆动自己的四肢,想向爸爸发送信息:

爸爸!我在这儿!你看不见吗?

但是马丁控制不住自己的身体,他爸爸也不是专业的护理人员,完全没有意识到,这些动作意味着什么。

粗心大意的护理员也没有留意到马丁的变化。他们已经先入为主地认为:马丁已经不在这具躯壳里了,奇迹不会发生在他身上。

“后来我开始可以自己活动脖子,可以点头,或者向右摇头,有时还可以抬头或微笑。但是人们没有意识到我这些新动作的含义。

他们不会相信奇迹会发生两次:医生预言我将不久于人世,但我挺过来了,所以根本没有人想过要再次在我身上做出努力。”

多次的尝试之后,马丁陷入了深深的绝望之中,他甚至想到过放弃自己,任由别人摆布。

喜欢吃什么、讨厌看什么电视剧、跟别人说声谢谢……这些别人轻而易举就可以说出的话,自己却无法表达,他觉得自己被孤独地装进了囚笼,囚笼里的标签只有一个词——傻子。

我是在海底费力爬行的海洋生物。好黑,好冷,环绕我的只有黑暗。但突然间头顶隐约有光在微微闪烁,我不知道那是什么。冥冥之中有个声音告诉我,一定要努力触摸到那闪烁的光。于是,我努力向上蹬脚,试图触摸到上面轻轻掠过的点点微光——水波起舞,光影变幻。我想冲破水面,却做不到。万物都在动,我却动不了。

但他又舍不得放弃自己。他听着电视机的声音,知道了曼德拉宣誓就职,知道了戴安娜王妃车祸去世,知道了土狼和秃鹫会先后去吃狮子的剩肉,还观察窗外的太阳阴影,用来判断时间……

世界还是美好的。他要好好活下去,只有活下去,才能等待命运改写的一天。

They can't take away my dignity.他们不能夺走我的信仰和生命,惠特尼·休斯顿的这句歌词,一直鼓舞着我。

将马丁拉出无尽黑暗的,是护理院一名叫维纳(Virna van der Walt)的护士。

维纳发现,有时自己和马丁说话,马丁的眼神像是在回应。她鼓励马丁的父母,带他到另一个医疗中心做检查。

马丁没有让维纳、父母失望。在检查中,医生说到小狗,他就去看小狗的图片;说到电视机,就去看电视机……医生判断,马丁确实已经恢复了意识。

这一天,马丁终于等到了。这13年无穷无尽的黑暗,终于迎来了第一缕曙光。

看到儿子有指望,马丁的妈妈立即辞了职,帮儿子进行身体恢复和治疗,给儿子买了一台沟通辅助的设备,只需要敲击键盘,就能转换为语音。

接下来的一年里,马丁不断进行身体治疗,以更好地控制双手去敲击键盘。母子俩也不断往设备里添加更多词汇,让马丁可以更好地表达自己想要什么。

马丁和妈妈在一起学习这套沟通辅助系统。

“我想吃番茄意大利面”、“我不想吃那么咸的”……他终于可以跟妈妈说出,自己喜欢和讨厌的食物,也终于可以对爸爸妈妈说出一句,“谢谢你”。

恢复了基本的交流能力之后,当初那具困在躯壳里13年鲜活的生命,冲破了囚笼,冲破了无法表达的重重黑暗,重新绽放着鲜亮的色彩。

每次想到很快就能一遍遍地听到自己的“声音”说“我饿了”,我都会感到吃惊;想到自己很快能问“今天有什么电视节目”,我就大为惊异。这些简单的句子对我来说,就像珠穆朗玛峰一样难以攀登,征服它们有点儿不可想象。

这一年,他已经26岁了。但一切都不晚。

失去了13年青春的宝贵时光,马丁没有自怨自艾,他自学读写、电脑软件,还申请了一门大学课程,学网页设计,平时有空的时候,还去打印店兼职打工,也会去当地的健康中心帮忙修电脑。

现在,他已经成了一名自由的网页设计师。每天工作之余,还去学开车、学摄影。

2003年,他被选中在一次保健专业人员会议演讲。那个时候,他可以用双手熟练地控制笔记本电脑,骄傲地站在台上,向大家讲述那段灰暗的记忆:

我想让你们停一下,真正思考一下没有声音,或者没有任何其他的沟通方式。你将会永远不能说“请把盐递给我”,或者跟别人说一些真的很重要的话,比如我爱你,你没办法告诉别人你不舒服、觉得冷或者疼。

跟这些成绩相比,马丁最骄傲的,还是找到了自己心爱的女人。

在这之前,马丁曾经喜欢过维纳,但是维纳拒绝了。他觉得作为一个残疾人,自己大概永远不会拥有一段甜蜜的爱情。

直到乔安娜(Joanna Pistorius)的出现。

乔安娜是马丁妹妹的朋友,也是一名英国的社工。两人第一次见面,就互相留下了联系方式。

马丁当时很自卑、害羞,他始终担心,这个乐观、漂亮的乔安娜不会接受一个坐着轮椅的人,所以一直没敢给她发邮件。

乔安娜主动打破了这个局面。她主动给马丁发了第一封邮件:

嗨,马丁。我在等你的消息,但是没等到。所以我想还是主动联系你吧。我喜欢跟你聊天,请你告诉我,你是否愿意继续和我聊。

每个人都拥有被爱的权利。收到邮件之后,马丁终于鼓起勇气,开始跟乔安娜聊天,甚至每晚聊到天亮,跟对方讲述自己的生活,喜欢听什么歌、喜欢吃什么、那段黑暗的岁月。乔安娜父亲去世了,也会跟马丁倾诉。

一个是坚强奋斗的男孩,一个是积极乐观的女孩。马丁很确定,自己将会用一生的时间去了解她;乔安娜也确定,马丁就是自己的Mr.Right 。

我无法停止想你,我爱你,我必须要告诉你。因为我的身体能感受到,每一块肌肉都能。我对你说这些话的时候,心在剧烈跳动。我知道从很多方面来说,这都讲不通,但我们好像被连在了一起。

我们可能无法理解,是什么让这对年轻男女走到一起。但是,正如波叔经常说的,无论你是什么样的人,始终会有另一个人,默默爱着你、珍惜你。马丁和乔安娜,正是这样冥冥中注定要在一起的一对。

2009年,他们携手走进了婚姻的殿堂。

直到现在,两人也非常甜蜜。马丁也是个说情话高手,他在社交网络上一言不合就切换到晒恩爱模式。

比如说过情人节,就为妻子送上一首情诗——

有空的时候就会一起去外国旅行——

无论是颁奖典礼,还是演讲现场,乔安娜都会陪伴在丈夫身边,帮助丈夫打点一切——

连喝杯咖啡都要晒恩爱。

马丁再也不是那个被困在囚笼中的幽灵男孩,他拥有自己幸福的家庭、体贴的妻子、成功的事业。

他把这段浴火重生的经历,写在了自传《失语者》当中。

那段黑暗的幽灵岁月,依然不会轻易从马丁记忆中抹去。他虽然没有过多的埋怨,但那些受到的虐待有时候还会在脑海里一闪而过。

他也曾经把受到护理员非人虐待的事告诉过自己的父母,妈妈也带着他去看过心理咨询师。每次心理咨询,医生都是帮他检查完电脑,没问题就出去了。因为马丁告诉过医生,自己并不希望沉湎于过去,他想往前走。

过去的岁月很黑暗,但已经过去了。对现在生活的感恩,对曾经帮助过他的维纳、医生、父母、爱人、朋友的感谢,才是他的态度。

面对那段黑暗的岁月,马丁也想过放弃自己。

但是他没有,他坚持下来了。活下来才有希望。这种自我救赎的信念,成就了他现在的生活

跟马丁对比,我们眼前遇到的困难,可能根本不值得一提。

但是,有多少人能像马丁一样,默默坚守属于自己的那道曙光?

哭过了,站起来,困难是可以跨越的。

文章来源:bookface

责任编辑:陈雯韵

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