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法轮功学员在打坐炼功(网络照片)
法轮功学员在打坐炼功(网络照片)

一位白领女性的命运传奇(上)

【希望之声2019年12月5日】(本台记者慧光综合报导)我生活在中国大陆广州市,是在一家外资企业工作的青年白领女性。我从小的性格就很要强,比较倔犟,喜欢争强好胜,所以学习很努力,成绩一直很好。

大学毕业后,我顺利进入一家属于全球五百强的美资企业工作,后又获得外派欧洲国家工作的机会,所以我的工资比同期参加工作的同学要高出几倍,但我把所有工资和积蓄全部交给父母帮家里还债了。我让父母感到有面子,为他们争了光,也成为他们的唯一希望。能报答父母的养育之恩我心甘情愿,为父母分忧我很高兴,我觉得这是做儿女的本分。有的同学笑我傻,我不以为然。

应当说我是幸运的,学业、事业的发展都很顺利,我让父母引以为傲,我自己也很欣慰。外派工作结束后我就回国了,像很多人一样结婚、生子,我以为自己的人生也许会这样一帆风顺下去,因为我已经有了一个良好的基础,加之自己的勤奋和天赋,可以风光的过一辈子,然而老天却跟我开了一个天大的玩笑,我的噩运悄然来临。

2014年底我怀孕了,期间为了使孩子得到最好的发育基础和优生环境,我完全按照书本的要求,一丝不苟的审视每一个细节,比如穿防辐射服,从香港购买孕妇奶粉和钙片以及进口鱼油等。

2015年8月6日中午一点半左右,在忍受撕心裂肺的剧痛后,终于迎来了我那可爱的小生命——女儿小宝。孩子出生时皮肤白白净净的,浓眉大眼,那一刻我就像捧着另一个自己,我看到在这个鲜活的小生命身上寄托着我所有的期待和希望,我想把自己从小到大在每个年龄段所拥有的无忧无虑和快乐幸福,都能让女儿再拥有一次,我在心里憧憬着陪伴女儿健康成长的一个个美好画面,那情景常常让我陶醉。

然而从孩子出生后第十八天噩梦就开始了。

那天小宝躺在床上,突然出现两眼斜视,四肢抽搐,面目狰狞的挤成一团,面部呈紫红色;眼睛睁着,但眼珠却一动不动。凭我的直觉,感觉像癫痫病,可我妈却用肯定的语气说是缺钙,是母乳营养不足造成的。我妈一直很强势,在家里说一不二,我拗不过她。僵持几天后,我还是带着小宝去了妇幼保健医院,儿科医生也诊断是缺钙。这下我妈抓住理了,每天埋怨我,说我什么都不懂,害得自己的女儿抽筋可怜。

看着女儿抽搐的样子,我的心像刀割一样痛。坐月子需要充足的休息和营养,可我每天只能睡两、三个小时,再好的饭菜也难以下咽。后来女儿发病的次数越来越频繁,有时一天竟然达到几十次。我把她小小的身躯紧紧的搂在怀里,想用我所有的力量帮助她不再抽搐了,可无论我抱得有多紧,她浑身依然像被电击一样抽搐着。我最终服从了母亲的意见,停止母乳,换喂奶粉,且按照医生嘱咐在奶粉里添加小儿补钙液。

就这样坚持几天后,女儿的抽搐状况没有任何变化,反而发出了痛苦的“嗷嗷”哭叫声,哭累了就睡过去,醒来后接着发作,如此反反复复。她那不停的抽搐和伴随的哭喊声像刀子一样戳在我心上,让我无法忍受。看着她这般痛苦,我甚至希望她就永远这么睡着。我也在心里祈祷苍天,不要再折磨这个幼小的生命了,毕竟她才出生二十几天呀。

在痛苦的折磨中我抑郁成疾,开始出现神经质,跟妈妈不停的争吵。妈妈终因说服不了我回老家了,换做公婆过来照顾我。我们又去了一次医院,这次我挂了神经科,医生根据我描述的症状做了抽血化验,并预约晚上做脑电图和第二天的核磁共振检查。

在等待的那一天一夜里,我的精神几近崩溃。

第二天去医院拿结果时,医生仿佛看出我不堪一击的状态,很缓慢很耐心对我说:“你千万不要激动啊,报告显示是最严重的癫痫症。”核磁共振报告结果是“先天性巨脑回畸形”。

我当时整个脑子一片空白,那一刻真是万念俱灰,悲痛欲绝!我泪如泉涌,想抱着女儿消失在这个世界,脑袋里不停的闪现出我们母女一起离开这个世界的所有画面……

医生给小宝开了副作用最轻的苯巴比妥抗癫痫药,但始终无法控制抽搐。

虽然还没出满月,我就开始不停的搜集全省各大脑科专家信息,并逐一预约挂号,然后我和婆婆两人带齐孩子一天要喝的奶粉,以及奶瓶、尿不湿等所有必备品,抱着她提前几个小时坐车到预约医院排队,有时需要等候大半天才能就诊。

有一次在省儿童医院的神经科主任处排队等候时,小宝突然开始抽搐,抽的脸色和嘴唇苍白,情急之下我穿过密密麻麻的候诊人群,直接闯进主任办公室,当着所有人的面痛哭流涕的说:“求您先看看我的小宝吧,她才一个多月,她抽的好难受啊!她才一个多月啊,求您先看看她吧!”主任看了小宝一眼,又看了一下检查结果,毫不犹豫的说“以后不用来了”。大多数专家基本都是这个态度,都不愿意接受第二次会诊。

尽管一次次被这些专家、医生泼冷水,但我欲罢不能,依然不分昼夜的在全国范围内寻找。我还加入了全国病孩微信群,不停的求救、询问。从中得知有个知名的私立脑科医院,那里有个神经科主任口碑很好,曾赴日本留学并跟随被称为小儿癫痫之父的人拜师求学。我们去她那里办了住院手续,我永远记得与她见面的那次谈话。她看完了小宝的核磁共振检查片子,又了解小宝的发作症状后,低下头叹着气,极其委婉地跟我说:“我一辈子讲医德,我不能欺骗你们。不用再到处花钱跑医院了,只能出于人道主义,好好养着孩子。你还年轻,准备生第二胎吧……”没听完她的讲话,我的心就彻底凉了,整个身体都麻木了,想哭都哭不出声来了。

去过了所有能去的医院,专家们的意见基本一致,说小宝的病症是“婴儿型癫痫性脑病”,国内药物治疗效果不好,会出现频繁的成串的强直性痉挛发作,在清醒和睡眠中均可出现;预后运动功能和认知功能缺失。

在最后一次求医无果后,全家陷入了沉默,谁都不说话了,每个人像木偶一样,只知道每天按时给小宝喂药,按时给小宝洗澡,可这样做能有什么用?大家都心知肚明。所有医生开出来的药全都试了,很多药带有激素成份,一个婴儿吃这么大量的激素其副作用显而易见,最直接的表象是小宝过于虚胖,可抽筋仍无法控制,一发作就全身佝偻,会把刚刚喝下去的奶全部吐出来,抽几回就吐几回。

因为“先天性巨脑回”病症不能打疫苗,否则会引发抽筋,这样孩子的抵抗力自然就弱。在三个月大时,有一次发高烧达四十二度,引起更严重的抽筋,直接住进重症监护病房。医生在小宝额头注射一针镇定剂,才强制孩子睡着从而抑制住抽搐,因为抽搐一次会对脑神经元有不可逆转的损伤。当时她的鼻子插了氧气管,额头、手背和脚背都插满了注射用的针管接口,因婴儿血管太细,需要多处换着打针,否则容易水肿。因高烧不退,病床下需要定期更换冰袋床垫。有一次妹妹来探望,看着才三个月的宝宝经受着酷刑一样的折磨,离开后给我发来一个短信:“为什么你和小宝的命这么苦?”从内心说,我根本就不愿意接受这一切,可是又有什么办法!

有人说,能说出来的苦根本就不算是苦,说不出来的苦才是真正的苦。每当抱着这个经过怀胎十月带到世上却又不能给她健康的小生命,那种自责和愧疚和心情如同刀绞一样。有几次我曾紧抱着她在房间里放声痛哭,我不知道我和女儿继续活着的意义在哪里,为什么老天让我们这么痛苦的活着……

责任编辑:靳同

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