简体正體
法輪功學員在打坐煉功(網絡照片)
法輪功學員在打坐煉功(網絡照片)

一位白領女性的命運傳奇(上)

【希望之聲2019年12月5日】(本台記者慧光綜合報導)我生活在中國大陸廣州市,是在一家外資企業工作的青年白領女性。我從小的性格就很要強,比較倔犟,喜歡爭強好勝,所以學習很努力,成績一直很好。

大學畢業後,我順利進入一家屬於全球五百強的美資企業工作,後又獲得外派歐洲國家工作的機會,所以我的工資比同期參加工作的同學要高出幾倍,但我把所有工資和積蓄全部交給父母幫家裏還債了。我讓父母感到有面子,爲他們爭了光,也成爲他們的唯一希望。能報答父母的養育之恩我心甘情願,爲父母分憂我很高興,我覺得這是做兒女的本分。有的同學笑我傻,我不以爲然。

應當說我是幸運的,學業、事業的發展都很順利,我讓父母引以爲傲,我自己也很欣慰。外派工作結束後我就回國了,像很多人一樣結婚、生子,我以爲自己的人生也許會這樣一帆風順下去,因爲我已經有了一個良好的基礎,加之自己的勤奮和天賦,可以風光的過一輩子,然而老天卻跟我開了一個天大的玩笑,我的噩運悄然來臨。

2014年底我懷孕了,期間爲了使孩子得到最好的發育基礎和優生環境,我完全按照書本的要求,一絲不苟的審視每一個細節,比如穿防輻射服,從香港購買孕婦奶粉和鈣片以及進口魚油等。

2015年8月6日中午一點半左右,在忍受撕心裂肺的劇痛後,終於迎來了我那可愛的小生命——女兒小寶。孩子出生時皮膚白白淨淨的,濃眉大眼,那一刻我就像捧着另一個自己,我看到在這個鮮活的小生命身上寄託着我所有的期待和希望,我想把自己從小到大在每個年齡段所擁有的無憂無慮和快樂幸福,都能讓女兒再擁有一次,我在心裏憧憬着陪伴女兒健康成長的一個個美好畫面,那情景常常讓我陶醉。

然而從孩子出生後第十八天噩夢就開始了。

那天小寶躺在牀上,突然出現兩眼斜視,四肢抽搐,面目猙獰的擠成一團,面部呈紫紅色;眼睛睜着,但眼珠卻一動不動。憑我的直覺,感覺像癲癇病,可我媽卻用肯定的語氣說是缺鈣,是母乳營養不足造成的。我媽一直很強勢,在家裏說一不二,我拗不過她。僵持幾天后,我還是帶着小寶去了婦幼保健醫院,兒科醫生也診斷是缺鈣。這下我媽抓住理了,每天埋怨我,說我什麼都不懂,害得自己的女兒抽筋可憐。

看着女兒抽搐的樣子,我的心像刀割一樣痛。坐月子需要充足的休息和營養,可我每天只能睡兩、三個小時,再好的飯菜也難以下嚥。後來女兒發病的次數越來越頻繁,有時一天竟然達到幾十次。我把她小小的身軀緊緊的摟在懷裏,想用我所有的力量幫助她不再抽搐了,可無論我抱得有多緊,她渾身依然像被電擊一樣抽搐着。我最終服從了母親的意見,停止母乳,換餵奶粉,且按照醫生囑咐在奶粉裏添加小兒補鈣液。

就這樣堅持幾天后,女兒的抽搐狀況沒有任何變化,反而發出了痛苦的“嗷嗷”哭叫聲,哭累了就睡過去,醒來後接着發作,如此反反覆覆。她那不停的抽搐和伴隨的哭喊聲像刀子一樣戳在我心上,讓我無法忍受。看着她這般痛苦,我甚至希望她就永遠這麼睡着。我也在心裏祈禱蒼天,不要再折磨這個幼小的生命了,畢竟她纔出生二十幾天呀。

在痛苦的折磨中我抑鬱成疾,開始出現神經質,跟媽媽不停的爭吵。媽媽終因說服不了我回老家了,換做公婆過來照顧我。我們又去了一次醫院,這次我掛了神經科,醫生根據我描述的症狀做了抽血化驗,並預約晚上做腦電圖和第二天的核磁共振檢查。

在等待的那一天一夜裏,我的精神幾近崩潰。

第二天去醫院拿結果時,醫生彷彿看出我不堪一擊的狀態,很緩慢很耐心對我說:“你千萬不要激動啊,報告顯示是最嚴重的癲癇症。”核磁共振報告結果是“先天性巨腦回畸形”。

我當時整個腦子一片空白,那一刻真是萬念俱灰,悲痛欲絕!我淚如泉涌,想抱着女兒消失在這個世界,腦袋裏不停的閃現出我們母女一起離開這個世界的所有畫面……

醫生給小寶開了副作用最輕的苯巴比妥抗癲癇藥,但始終無法控制抽搐。

雖然還沒出滿月,我就開始不停的蒐集全省各大腦科專家信息,並逐一預約掛號,然後我和婆婆兩人帶齊孩子一天要喝的奶粉,以及奶瓶、尿不溼等所有必備品,抱着她提前幾個小時坐車到預約醫院排隊,有時需要等候大半天才能就診。

有一次在省兒童醫院的神經科主任處排隊等候時,小寶突然開始抽搐,抽的臉色和嘴脣蒼白,情急之下我穿過密密麻麻的候診人羣,直接闖進主任辦公室,當着所有人的面痛哭流涕的說:“求您先看看我的小寶吧,她才一個多月,她抽的好難受啊!她才一個多月啊,求您先看看她吧!”主任看了小寶一眼,又看了一下檢查結果,毫不猶豫的說“以後不用來了”。大多數專家基本都是這個態度,都不願意接受第二次會診。

儘管一次次被這些專家、醫生潑冷水,但我欲罷不能,依然不分晝夜的在全國範圍內尋找。我還加入了全國病孩微信羣,不停的求救、詢問。從中得知有個知名的私立腦科醫院,那裏有個神經科主任口碑很好,曾赴日本留學並跟隨被稱爲小兒癲癇之父的人拜師求學。我們去她那裏辦了住院手續,我永遠記得與她見面的那次談話。她看完了小寶的核磁共振檢查片子,又瞭解小寶的發作症狀後,低下頭嘆着氣,極其委婉地跟我說:“我一輩子講醫德,我不能欺騙你們。不用再到處花錢跑醫院了,只能出於人道主義,好好養着孩子。你還年輕,準備生第二胎吧……”沒聽完她的講話,我的心就徹底涼了,整個身體都麻木了,想哭都哭不出聲來了。

去過了所有能去的醫院,專家們的意見基本一致,說小寶的病症是“嬰兒型癲癇性腦病”,國內藥物治療效果不好,會出現頻繁的成串的強直性痙攣發作,在清醒和睡眠中均可出現;預後運動功能和認知功能缺失。

在最後一次求醫無果後,全家陷入了沉默,誰都不說話了,每個人像木偶一樣,只知道每天按時給小寶喂藥,按時給小寶洗澡,可這樣做能有什麼用?大家都心知肚明。所有醫生開出來的藥全都試了,很多藥帶有激素成份,一個嬰兒吃這麼大量的激素其副作用顯而易見,最直接的表象是小寶過於虛胖,可抽筋仍無法控制,一發作就全身佝僂,會把剛剛喝下去的奶全部吐出來,抽幾回就吐幾回。

因爲“先天性巨腦回”病症不能打疫苗,否則會引發抽筋,這樣孩子的抵抗力自然就弱。在三個月大時,有一次發高燒達四十二度,引起更嚴重的抽筋,直接住進重症監護病房。醫生在小寶額頭注射一針鎮定劑,才強制孩子睡着從而抑制住抽搐,因爲抽搐一次會對腦神經元有不可逆轉的損傷。當時她的鼻子插了氧氣管,額頭、手背和腳背都插滿了注射用的針管接口,因嬰兒血管太細,需要多處換着打針,否則容易水腫。因高燒不退,病牀下需要定期更換冰袋牀墊。有一次妹妹來探望,看着才三個月的寶寶經受着酷刑一樣的折磨,離開後給我發來一個短信:“爲什麼你和小寶的命這麼苦?”從內心說,我根本就不願意接受這一切,可是又有什麼辦法!

有人說,能說出來的苦根本就不算是苦,說不出來的苦纔是真正的苦。每當抱着這個經過懷胎十月帶到世上卻又不能給她健康的小生命,那種自責和愧疚和心情如同刀絞一樣。有幾次我曾緊抱着她在房間裏放聲痛哭,我不知道我和女兒繼續活着的意義在哪裏,爲什麼老天讓我們這麼痛苦的活着……

責任編輯:靳同

中國廣播臺
美國聯播網
粵語臺